طفلي مصاب بمرض نادر

ناقشت هذه الحلقة مع الأستاذ صالح الحماد قصة اكتشاف أب إصابة ابنه بمرض نادر وكيفية تعامل هذا الأب وأسرته مع هذا المرض ورحلة البحث عن العلاج. تسلط هذه الحلقة الضوء على أهمية التثقيف الذاتي للمرضى وذويهم وأهمية القدرة على التعايش مع الأمراض بشكل عام بإيجابية على حالة المريض. بداية اكتشاف المرض 2:00 اثر تشخيص الطفل بمرض نادر على الاسرة 4:17 أهمية تثقيف ذوي المرضى والمريض نفسه بالمرض النادر 5:36 أثر ضعف ثقافة المريض وذويه على حالة بعض مرضى الأمراض النادرة 8:26 ثقافة الوالدين قد تساعد المعالجين والأطباء في إيجاد العلاج الأنسب للمريض 10:55 التحديات التي تواجه ذوي المصابين بالأمراض النادرة 12:00 الجمعيات الخيرية للأمراض النادرة 13:45 تجارب لذوي المصابين بالضمور العضلي الشوكي 14:56 الإيجابية وأثرها في التعامل مع الأمراض النادرة 15:55 مساعدة الطفل لوالديه في التعامل مع المرض 17:05 نتائج ضعف الثقافة الصحية لدى ذوي المرضى 19:50 التعايش مع المرض من أهم أسباب نجاح العلاج 23:42 رحلة البحث عن العلاج 25:25 نصائح لذوي المرضى المصابين بأمراض نادرة 32:00 أمثلة ناجحة لمصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي 33:42 رسالة لمن أصيب بمرض نادر 35:49